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La Asociación de Diabetes Juvenil del Perú es una asociación sin fines de lucro conformada por médicos, educadores, psicólogos y personas que viven con diabetes. Fué creada en 1990 bajo el liderazgo de la Sra Martha Mora de Garcia Belaúnde

Main Focus

Pacientes con diabetes tipo 1 exigen a las autoridades incluir tratamientos innovadores para mejorar su calidad de vida

  • De acuerdo con el Dr. Segundo Nicolás Seclén, presidente de la Asociación de Diabéticos Juveniles del Perú (ADJ) y actualmente Presidente de la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD), en nuestro país, miles de niños y adolescentes no tienen acceso a tecnología innovadora para el manejo de su diabetes, exponiéndose a graves complicaciones, como daño cerebral por hipoglicemia, enfermedades cardiovasculares o renales, como complicaciones crónicas, con alto riesgo para su vida.

 

Lima, octubre 2023.- Este año se aprobó el reglamento de la Ley General de Protección al Paciente con Diabetes, en la que además de promover estilos de vida saludable y el cuidado integral de los pacientes, también se incluyó el acceso a tecnologías innovadoras para mejorar la calidad de vida de estas personas (Artículo 29) [1] . Sin embargo, en las Guías de Práctica Clínica presentadas por el Ministerio de Salud (MINSA) no se incluirían estos tratamientos de control glucémico, que son fundamentales para salvar la vida de los niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1 en el Perú. .

Ante esta situación la ONG Lucas, la Asociación de Diabetes del Perú (ADIPER), la Asociación de Diabéticos Juveniles (ADJ) y la Asociación Diabetes Perú (DM1), piden a las autoridades incluir estos tratamientos innovadores para mejorar el bienestar de estos pacientes.

Para Mónica Portal, presidenta de la ONG Lucas, en el país persiste el uso de la insulina humana para tratar a pacientes con diabetes tipo 1, la cual está asociada a complicaciones como la hipoglucemia (niveles bajos de azúcar en la sangre) e inadecuada variabilidad glicémica, por lo que las guías de práctica clínica como la de la ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) no la recomiendan y en su remplazo la utilización de insulinas análogas.

En esa línea, la vocera insta a las autoridades del sistema de salud establecer una mesa de trabajo junto a las sociedades médicas y asociación civil para revisar urgentemente los criterios de la Guía de Práctica Clínica para la atención y abordaje de la diabetes tipo 1, la cual debe garantizar el acceso efectivo de los pacientes a las mejores opciones de tratamiento disponibles actualmente para el manejo de su condición.

“Junto a expertos de la comunidad científica y asociaciones de pacientes, hemos elaborado una propuesta de Guía que incluye las insulinas análogas y los sistemas de administración automatizada de insulina (bombas de insulina automatizadas), cuya evidencia ha demostrado que no sólo salvan vidas y mejoran. el desarrollo físico, intelectual y psicológico de estas personas, sino que también amplían las oportunidades para que puedan tener una vida más plena”, agrega.

Por su parte, el Dr. Segundo Nicolás Seclén, indica que, a la fecha, estos niños y adolescentes no tienen acceso a dispositivos innovadores para tratar de forma adecuada esta condición. “Un control inadecuado de los niveles de glucosa genera complicaciones a mediano y largo plazo, como daño cerebral, enfermedades cardiovasculares o renales, así como disminuir su esperanza de vida y triplicar su tasa de mortalidad”, afirma.

Así mismo, el experto resalta que, debido a la solidez de la evidencia y beneficios demostrados por la tecnología innovadora, estos han sido incluidos en las guías internacionales de consenso para el manejo y tratamiento de la DT1. “Hoy se considera una obligación ofrecer a los pacientes estas tecnologías desde el diagnóstico. Por ello, es prioritario ampliar su acceso y no sólo sea un privilegio para quienes pueden acceder a ella de forma privada”, afirma el vocero.

Por otro lado, Mónica Portal, agrega que otro de los puntos a considerar en la Guía es la designación de un coordinador del Programa Nacional de Prevención y Atención de Pacientes con Diabetes (PRONPAD) con el fin de establecer una relación horizontal y directa con las organizaciones civiles y científicas, que cuentan con el conocimiento y la experiencia necesaria para brindar opiniones técnicas de alto nivel. Asimismo, la realización de una campaña de sensibilización en la población sobre los riesgos asociados con la diabetes y la prediabetes.

Para finalizar, los voces enfatizan que, ante la urgencia de la revisión de esta Guía que incluye las necesidades actuales de los pacientes han recurrido a la Comisión de Salud Congreso de La República, quien ha elevado su solicitud al Poder Ejecutivo.

“Es prioritario que las autoridades nos escuchen e incluyan nuestro pedido en esta Guía. Junto a las sociedades médicas y sociedad civil seguiremos luchando por los derechos de estos pacientes. Nuestros niños necesitan acceder a las mejores alternativas disponibles para seguir viviendo”, señala Mónica Portal.

[1] Decreto Supremo que aprueba el Reglamento de la Ley N° 28553, Ley general de protección a las personas con Diabetes, modificado por la Ley N° 30867. El Peruano. Disponible: https://busquedas.elperuano.pe/dispositivo/NL/2174601-5 Último acceso: octubre 2023.

 

Activities

Informe de Actividades Asociación de Diabéticos Juveniles del Perú (ADJ-PERÚ). enero-noviembre 2023

  • Participación de ADJ en actividades de IDF Region SACA

En Task Force de Educación:

Webinar programados por el Task Force de Educación y Comunicaciones – CDCES-Vicky Motta (varios)

Participación en desarrollo de temas educativos para página web de IDF SACA – CDCES Vicky Motta (varios)

Participacion en Webinar: Pre Diabetes en el Adulto Mayor: Dr, Segundo Nicolás Seclen Presidente de ADJ y Vicky Motta. 30 Noviembre 2023

En Task Force de Diabetes y Desastres

Diseño de infografías y sobre seguridad alimentaria en Diabetes y Desastres

Capítulo del Primer “Manual de abordaje del Equipo de Salud en la atención de personal con Diabetes en Situaciones de Desastres”:

Adulto mayor y diabetes y desastres y seguridad alimentaria en diabetes y desastres

Webinar en diabetes y desastres Seguridad alimentaria en desastres

25 de agosto de 2023

Para pacientes con DM2

Conferencia de diabetes en situaciones de desastres para Personas con Diabetes y familia. 31 de agosto de 2023.

  • Actividades de Capacitación y Sensibilización en DM1 a Profesionales del Primer Nivel de atención y Promotores de Salud –

10 agosto 2023

  • Actividades con Niños y jóvenes con DM1 y Padres y tutores

Sesiones Educativas Virtuales y Presenciales – 1 sesión educativa Mensual

Enero-Agosto 2023

Elaboración de Videos 7 Educativos para Niños u Adolescentes con DM1 para la página Web de ADJ.

Febrero-Marzo 2023

  • Actividades de Capacitación a Médicos 30 de Setiembre 2023

Desarrollo del Curso de Capacitación a profesionales del Salud en Detección, diagnostico tratamiento y educación en diabetes tipo 1, duración 13 horas académicas. 30 de septiembre de 2023.

  • Programa “Cambiando la Diabetes en los Niños”

Perú es el primer país de Latinoamérica en donde se pone en marcha la Asociación Changing Diabetes in Children (CDiC), un programa global de Novo NordisK, que tiene como objetivo mejorar el acceso a los cuidados de los niños y adolescentes en zonas vulnerables que viven. . con Diabetes Tipo 1 en el país. La iniciativa se encuentra bajo la responsabilidad de la Asociación de Diabetes Juvenil del Perú (ADJ) y los aliados globales del programa: Roche, World Diabetes Foundation (WDF) y la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y Adolescente (ISPAD).

Actualmente el programa se viene desarrollando en la Zona Sur de Lima, con cooperación estratégica de la Dirección de Redes Integradas de Salud de Lima Sur (DIRIS LS) del Ministerio de Salud, con cuatro (4) Módulos Especializados de Atención para la Diabetes tipo 1. . .

Este es un Programa en el País sin precedentes lo cual permite brindar una atención Integral al Niño o adolescente con diabetes tipo 1: atención médica, nutricional, psicológica y educativa gratuita.

El Programa “Changing Diabetes in Children” o “Cambiando la Diabetes en los Niños” tiene como finalidad

  1. Acercar la atención a las personas que la necesitan”

Implementación de 4 Módulos de atención.DM1 y 2 hospitales de referencia para las emergencias: Hospital Villa El Salvador (HEVES) e Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN)

  1. Fortalecimiento de la capacidad de los profesionales de la Salud:

17-mayo-23, 1 – julio -2023, 12 y 13 julio 2023, 14- julio-2023.

Capacitación a profesionales de Primer Nivel de atención en:

Detección temprana de DM1

Talleres vivenciales de Insulinización, Técnicas y aplicación. Automonitorización

Alimentación y Conteo de Carbohidratos en DM1.

Educación y Aspectos Psicológicos en DM1.

 

  1. Atención Integral del Paciente

Consulta Endocrinológica, Nutricional, Diabetológica y Psicológica

  1. Garantizar la Educación Integral del Paciente con DM1

Programa Educativo en DM1 Directora CDCES Vicky Motta

Para niños, adolescentes con DM1, padres y tutores

  • Participación en actividades con Universidad Peruana Cayetano Heredia-UPCH
  • Capacitación para profesionales de salud: Conociendo la aplicación “Webdia”- Conteo de carbohidratos 19-marzo- 2023
  • Priorización de desenlaces en DM1 15-abril-2023
  • Uso y aplicación de Insulinas 8-9 junio-2023
  • Difusión de la importancia de Educación y cuidados en Diabetes tipo 1 en medios Redes sociales, escritos, televisivos y radiales.

Loncheras saludables en DM1 facebook        14-marzo-2023

Alimentación en el niño con DM1 Panamericana TV : Programa “Prendete” 8-jun-2023

  • Celebración del Día Mundial de la Diabetes

Caminata 3K con niños adolescentes con DM1 y padres de familia. 12 de Noviembre del 2023.

  • Participación en la promulgación del reglamento de la ley de protección a personas con Diabetes, 23 de mayo de 2023

. Participación con el equipo técnico del Ministerio de Salud en la elaboración de la GPC para personas con DM1, 

ACTIVIDADES 2024

CAMPAÑA PARA NIÑOS Y JOVENES DM1 01-03 MARZO 2024

Message from the President

En el Perú y el mundo existen miles de niños y adolescentes que no tienen acceso a tecnología innovadora para el manejo de su diabetes, exponiéndose a graves complicaciones, como daño cerebral por hipoglicemia, enfermedades cardiovasculares o renales, como complicaciones crónicas, con alto riesgo para su vida.
Necesitamos unirnos a través de la Federación Internacional de Diabetes, para que todas las organizaciones de pacientes al unísono, exígan a sus autoridades insulinas análogas, monitores de glucosa tipo glucómetros y tiras reactivas, monitores continuos de glucosa y de ser necesario para algunos pacientes bombas de insulina de asa cerrada , tal como lo recomienda la ISPAD.
“NINGUN NIÑO, JOVEN O ADULTO CON DM1 DEBE DE MORIR POR FALTA DE ACCESO AL TRATAMIENTO”